慢飛家族助學助養補助實例分享—【從三歲起孤弱無依到成為全臺灣第一個「Beck-Fahrner症候群」罕病案例的阿隆】
阿隆三歲多由家庭暴力暨性侵害中心安置於中心,案母跟案父離婚分開後,案母不穩定的精神狀況日漸加劇,已無法好好教養並照顧幼小的阿隆。未定時給予餵食導致身體瘦弱;整個樣子像剛滿周歲的幼兒。
阿隆剛進中心時,天天哭泣10多個小時,需要有人一直抱在懷裡。不會吃東西,只會喝牛奶與吃少量的嬰兒餅乾。三歲多,連基本爬行都不會,更不會行走或站立,沒有安全感,中心教保員日復一日用耐心與愛心逐漸建立與阿隆之間的信任關係。從不會爬,到會走路,用尖叫、哭泣表達到可用簡單言語來跟溝通。阿隆開始大幅度的進步。透過所有的復健介入計畫讓教保員可以牽著走,慢慢邁開步伐踏出中心。
隨著時間增長,阿隆逐漸抽高身長,而阿隆的雙腳卻無法支撐抽長的身形,且因扁平足導致踝骨開始變形,大腿與小腿的肌肉力量不足,雙腳無法伸直,走路兩膝呈現30-40度的彎曲,無法走遠。經中山醫學大學復健科評估後,雙腳需要重新訂製矯正鞋,左腳膝蓋以下需要製作一個不銹鋼支架,支撐與矯正左腳嚴重變形。評估後支架費用需要2萬元左右,除了左腳的支架,還需要訂製一組由大腿到小腿的副木來伸直拉筋。但案母長期在精神慢性病房接受照顧,也沒有任何其他的家屬可以協助費用的支出,著實是個令人頭疼的問題。不久前,中心護理師更發現阿隆的精神狀況與外在行為表現越來越糟,上課沒有精神都趴著睡覺,下課後回到中心,也是昏昏欲睡精神不濟,坐在椅子上都要從椅子上滑到地上。回診時神經內科與精神科醫師驚覺阿隆的狀況異常不佳需要立即住院做進一步檢查,懷疑阿隆有著先天基因問題,需進一步做基因檢測。基因檢測需要一筆超過3萬元的自負額,但阿隆的爸爸從小失聯、媽媽在慢性精神醫院療養中,其他親屬皆有精神疾病都無法協助,更遑論協助支付這筆費用。
感謝天主教會台中教區附設身心障礙福利機構-慢飛家族的協助,緊急以助學助養急難專案撥款予以協助,讓阿隆能盡速住進醫院做基因檢測。檢測報告結果令人不捨,從小孤弱無依的阿隆成為全臺灣第一個名為「Beck-Fahrner症候群」的發育障礙罕病案例,在臺灣人體生物資料庫中從未被發現,預知將來須坐輪椅且漸漸進展至全身癱瘓…… 此消息雖然令人揪心,但我們相信天主,相信天主會有最好的安排。我們能做的是為阿隆未雨綢繆做好準備,雖然知道阿隆將來有一天會走向癱瘓之路,但因著天主我們仍懷抱希望,希望在慢飛家族助學助養經費的支持及中心的服務照顧下,阿隆仍能開開心心過每一天,讓阿隆去做每件想做的事情。
凡你們對我這些最小兄弟中的一個所做的,就是對我做的。(聖經瑪竇福音25:40)